Claire Denise, « patiente partenaire » à l’hôpital de Niort

Par Stéphane Griffiths, Église protestante unie de Poitiers

Claire Denise © DR

Sa légitimité vient de ce qu’elle a acquis un certain nombre de compétences au cours de sa propre maladie. Ces patient·e·s partenaires sont présents dans les structures hospitalières mais aussi dans des associations de malades par exemple en diabétologie, en addictologie, dans la recherche, etc.

D’où lui est venue cette vocation ?

Claire était professeure des écoles et à l’âge de 37 ans, elle est tombée malade. Pendant cinq ans, elle a été soignée pour deux cancers. À la fin, elle a gardé des séquelles cognitives et bien qu’en rémission, il ne lui était pas possible de reprendre une classe. L’éducation nationale lui a proposé un emploi administratif mais il ne lui convenait pas totalement car trop éloigné de ses engagements et de ses valeurs.

Elle avait entendu parler des « patients partenaires » et elle a réalisé qu’elle avait elle-même vécu avec deux amies, malades en même temps qu’elle, cette horizontalité entre pairs dont elle entendrait parler au cours de sa formation. 

L’université des patient·e·s

Ses recherches sur internet l’ont conduite aux portes de l’Université des patient·e·s-Sorbonne.

Le diplôme universitaire (DU), Patient.e partenaire et référent.e en rétablissement en cancérologie est dirigé par le professeur Catherine Tourette-Turgis qui est psychologue clinicienne. Ce diplôme est fondé sur l’idée que le malade acquiert des compétences propres quand il est confronté à une maladie longue et grave et qu’il est possible de les confronter à la théorie pour les consolider et les mettre au service de la collectivité. 

L’objectif de la formation est aussi de bâtir un projet. Il se trouve qu’elle avait déjà pris contact avec l’hôpital de Niort et qu’elle a pu le construire parallèlement à la formation.

La formation

Admise dans la formation, elle s’est retrouvée avec 25 autres étudiants de France et d’Europe francophone. La formation se décline en quatre pôles :

• Se réapproprier sa propre histoire, prendre du recul par rapport à son expérience, en particulier à partir des travaux de Paul Ricœur (Temps et récit). Claire m’a confié que la lecture de L’Autre Dieu de Marion Muller Collard avait été pour elle déterminante.
• Acquérir des connaissances en médecine, comprendre le cancer et être informé des évolutions des politiques publiques de prévention et traitement du cancer,
• Se préparer à la profession (CV, mise en valeur des connaissances transférables),
• Se former à l’écoute active (écoute bienveillante sans injonction, sans jugement).

La formation se termine par la rédaction d’un mémoire en repartant de son expérience à la lumière des enseignements du DU.

La suite

Le projet avec l’hôpital de Niort est finalisé et ils ont signé une convention pour un travail bénévole deux après-midis par semaine dans le pôle oncologie (radiothérapie, chimiothérapie, soins palliatifs). Il faut maintenant montrer que ce travail a toute sa pertinence et qu’il est utile.

Il est à noter que l’Agence régionale de santé Nouvelle-Aquitaine avait lancé un appel d’offre et que huit postes de patient.e·s partenaires à mi-temps ont été créés sur la période 2018-2023. L’évaluation est tout à fait positive.

Ses missions

• Écouter et accompagner des malades en complément du travail des soignants, des travailleurs sociaux, des paramédicaux, des aumôniers.
• Être personne-ressource pour les malades et les soignants, les aider dans leur contact avec des associations.
• Intégrer l’équipe soignante et participer à la vie de l’hôpital, en apportant la perspective patient (par exemple co-construction d’ateliers thématiques, relecture de documentations à destination des malades). Elle fait partie aussi de la « commission plénière des usagers ».